فرشته کوچولوهایی با یک کروموزم بیشتر (سندرم داون)

سخن گردآورنده

چند روزه ذهنم درگیر مسئله‌ایی شده که دوس دارم اون رو با شما در میان بزارم . فرشته کوچولوهایی با یه کروموزوم بیشتر. درسته بچه های سندرم داون یا به تعبیر عامه منگول‌ها. بچه های مظلوم دوست داشتنی که در جامعه به چشم دیگه‌ای بهشون نگاه میکنن. من سال‌های زیادی با این بچه ها در ارتباط بودم .فرشته های مهربون و مظلوم که درک کردنشون به ظاهر خیلی سخته.حالا دوس دارم به صورت علمی و همچنین تجارب مادران این بچه‌ها براتون بنویسم.

از من نترسید ؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم !

در این مدت خیلی بلاها سرمان آمد که باعث شد به نگاه برخی افراد جامعه توجه نکنیم.

به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان؛ سندروم داون یک اختلال ژنیتکی است که در دوران جنینی رخ می دهد و تعداد کروموزم ها را دچار آشفتگی و بی نظمی می کند.

نگاه خیره ممنوع!

بنیامین 9 ساله، ساکن زنجان، فردی با سندروم داون است که پدر و مادرش خویشاوند نیستند و مادرش زمان بارداری تنها 29 سال داشته است. او تاکنون 2 بار عمل قلب داشته و تیروئید دارد.

پدر بنیامین می گوید: وقتی کودکی با سندروم داون در خانواده ای به دنیا می آید. خانواده دچار شوک شده و آسیب روحی فروانی می بینند مخصوصاً برای مادری که 9 ماه انتظار به دنیا آمدن فرزندش را کشیده و همیشه متصور بوده است که وی ممکن است پزشک، وکیل، مهندس و … شود اما در آخرین  لحظه آرزوهای او و پدرش  نقش بر آب می شود و آنچه تصور کرده اند، خلاف انتظارشان واقع می شود.

با این وجود این خانواده نیاز به مشاوره و حمایت دارند که اصلاً رخ نمی دهد حتی برخی اطرافیان از پدربزرگ، مادربزرگ گرفته تا خاله و و دایی و عمو و عمه نیز به این قضیه دامن می زنند و از روی نادانی قضاوت ناعادلانه می کنند و می گویند این فرزند سندروم داون تاوان گناهی است که انجام داده اید و بدتر والدین کودک را مورد آزار قرار می دهند.

گرچه سندروم داون و بسیاری از اختلال های دیگر هنوز ناشناخته مانده است چرا که پزشکان می گویند تولد فرزندان با سندروم داون نشأت گرفته از ازدواج خویشاوندی و سن بالای مادر است اما آن چه که من تابحال دیدم و با والدین دیگر در ارتباط بودم خلاف نظرات پزشکان هستند. اکثر مادران در طیف سنی 22 تا 26 سال بوده اند و در دورهمی های والدین به ندرت مادر با سن بالا و ازدواج خویشاوندی داریم. من حتی والدینی را می شناسم که هر دو پزشک هستند و با انجام کلیه آزمایشات فرزندشان سندروم داون است.

پدر بنیامین درباره حداقل درخواست خود از جامعه می گوید: نگاه خیره به یک کودک سندروم داون و خانواده اش نداشته باشید و این نگاه را حدف کنید. متأسفانه برخی افراد با کنجکاوی، قضاوت ناعادلانه دارند که نادرست است و برخی دیگر نیز ترحم و دلسوزی به کودک سندروم داون دارند که نه تنها برایش مفید نیست بلکه برای خانواده اش هم ناخوشایند است.

فرزندان ما متفاوتند

ماردین 15 ساله و تک فرزند خانواده سنندجی است که حاصل ازدواج فامیلی نیست اما سندروم داون و بیماری اوتیسم دارد. وقتی ماردین به دنیا آمد، مادرش 24 ساله بود.

پدر ماردین می گوید: مشکل ما خانواده ها این است که هنوز خودمان قبول نکردیم که فرزندمان شرایط خاصی دارند آن وقت توقع داریم نگاه جامعه، فکر مردم و همه چیز عوض شود. من اصلاً نگاه جامعه برایم مهم نیست اما باید در این زمینه نیز در همه ابعاد فرهنگ سازی شود که خود مستلزم زمان است.

مادر ماردین معنی اسم پسرش را نام یک منطقه کردنشین در کشور ترکیه و اسم یک کوه در ترکیس می داند و درباره وی می گوید: خدا به ما لطف کرده که خیلی قوی، صبور و عاشق ماردین جان هستیم و همواره سعی کردیم به او احترام بگذاریم البته اطرافیان هم با وی خوب هستند و احترام می گذارند. از جامعه هم انتظار داریم با چشم ترحم و سربار و گناه به فرشته های ما نگاه نکنند و بهشان احترام بگذارند. من و پدر ماردین تنها از زمانی می ترسیم که نباشیم و او تنها بماند، کسی مسئولیتش را قبول نکند و پسرمان اذیت شود.

نباید فرزندانمان را پنهان کنیم

علی 5 ساله، کودک  سندروم داون است. در استان اردبیل زندگی می کند و یک خواهر 17 ساله دارد. پدر و مادرش هیچ قرابت فامیلی نداشته و هر کدام از یک شهر هستند. مادر علی نیز متولد سال 51 است.

پدر علی از برخورد خانواده های کودکان سندروم داون می گوید: کودک داون دیوانه نیست. کم توان ذهنی است نه ناتوان ذهنی، خوب و بد را تشخیص می دهد ولی در تصمیم گیری و نیز انجام برخی کارها ضعیف عمل می کند. من احساس می کنم 50 درصد مشکلات در خانواده های کودکان سندروم داون، خود ما پدر و مادرها هستیم که با مشکلات فرزندانمان کنار نیامدیم و ساده ترین راه که همان پنهان کردن فرزندانمان از جلو چشم اطرافیان است را انتخاب می کنیم. خوشبختانه برخورد و رفتارمان با علی همچون یک کودک عادی است و هیچ شکایت یا درددل بی مفهوم و بی مورد از وضعیت علی با اطرافیان نداشتیم به تبع اطرافیان هم پس از گذشت نزدیک 5 سال از تولد علی هیچ مطلب یا عکس العملی یا ترحمی در مورد علی نشان ندادند. در واقع ما با رفتارمان اجازه برخورد نامناسب به اطرافیان را نداده ایم.

پدر علی از آینده او نگران است و در این باره می گوید: با شناختی که از جامعه خود داریم، آینده علی را تاریک و در عین حال وحشتناک پیش بینی می کنیم.ولی در مقابل آن ، خدایی را داریم که با گوشه چشمی آرامش خاصی به ما داده

کودکان سندورم داون را فرزندان خود بدانیم

هر فردی و یا خانواده ای در زندگی خود مشکلاتی دارند که مجبورند تنها با ظاهرسازی رنجشش را به دل بخرند، فارغ از آن که با جرقه ای سرد از نگاه و برخورد اطرافیان غمی سترگ را یدک می کشند. خانواده سندروم داون نیز روزها و ماه ها و سال ها حرف های زیادی می شنوند و دم نمی زنند اما کافی است لحظه ای خود را به جایشان بگذاریم که با اندکی تأمل بدانیم  آفریده خدا در هر حالی ستودنی است.

فیلمهای مربوطه

پیشنهاد می کنم برای درک بهتر این فرشتگان مهربان فیلمهای زیر را تماشا کنید

• فیلم روز هشتم، ساخته ژاک وون دورمل (۱۹۹۶)
• فیلم بچه‌های ابدی، ساخته پوران درخشنده(۱۳۸۵)
• فیلم کافه فلور، ساخته ژان مارک والی(۲۰۱۲)

منبع :

https://www.yjc.ir/00MkQ